14:31 29 февраля 2016 г.
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
День редких болезней проходит уже девятый год с целью повышения осведомленности среди широкой общественности и лиц, принимающих решения, о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов. В этот день сотни пациентских организаций из многих стран мира организуют мероприятия по повышению осведомленности о редких болезнях. Лозунг этого года: «Присоединяйтесь к нам, чтобы голос пациентов с редкими заболеваниями был услышан!».
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний.
29 февраля Министерство здравоохранения Российской Федерации в рамках Дня редких болезней провело Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов. На заседании Совета врачи, представители органов власти и пациентских общественных организаций обсудили проблемы, стоящие перед людьми с редкими заболеваниями. В региональной студии Минздрава Чувашии в совещании приняли участие первый заместитель министра здравоохранения Чувашской Республики Татьяна Богданова, главный внештатный специалист педиатр Минздрава Чувашии Лариса Ногтева, а также главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Чувашии Екатерина Саваскина и другие специалисты ведомства.
В рамках заседания проведен анализ ситуации в сфере оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, обсуждены общие подходы к оказанию медицинской помощи, как детям, так и взрослым, страдающим орфанными заболеваниями. Кроме того, запланировано обсуждение социально значимых тем, затрагивающих проблемы людей с редкими болезнями.
Отметим, что в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, по состоянию на 1 марта т.г. числится 85 человек, в том числе 50 детей. В 2015 году 38 пациентов (из них 33 ребенка) получили 388 рецептов на общую сумму более 39,1 млн. рублей.
Уполномоченный по правам ребенка в Чувашской Республике
Первоисточник: Министерство здравоохранения Чувашской Республики